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O Sistema Único de Saúde (SUS) no Rio Grande do Sul irá expandir o teste do pezinho para incluir a detecção de duas novas condições raras em recém-nascidos: a atrofia muscular espinhal (AME) e as imunodeficiências primárias.
A novidade foi comunicada nesta segunda-feira (25) em Porto Alegre, durante um evento promovido pela Casa dos Raros em conjunto com o governo estadual.
Com essa atualização, o número total de doenças raras que são analisadas pelo teste na rede pública gaúcha aumentará de sete para nove. A expectativa é que a nova fase de exames comece ainda este ano.
Para implementar essa ampliação, está previsto um investimento superior a R$ 36 milhões ao longo dos próximos quatro anos, com uma média estimada de 8 mil testes mensais realizados em recém-nascidos atendidos pelo SUS no estado.
Diagnóstico antes dos sintomas
Essa ampliação visa identificar doenças raras antes que os primeiros sinais clínicos se manifestem. Em diversas situações, os bebês nascem sem apresentar sintomas visíveis da doença, e as manifestações podem ocorrer semanas ou meses após o nascimento.
Um diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis ao organismo. A triagem neonatal é crucial para iniciar o tratamento mais precocemente nos casos confirmados.
As duas novas condições agora incluídas já têm tratamentos disponíveis pelo SUS.
A atrofia muscular espinhal é uma condição genética rara que impacta neurônios motores, afetando funções como movimento, respiração e alimentação. Por sua vez, as imunodeficiências primárias acarretam alterações no sistema imunológico, elevando a vulnerabilidade a infecções graves ou frequentes.
Como será a ampliação
A implementação deste programa contará com a colaboração de três instituições renomadas localizadas em Porto Alegre.
O Hospital Materno Infantil Presidente Vargas utilizará sua infraestrutura para triagem neonatal. A Casa dos Raros ficará encarregada da execução técnica e operacional dos novos testes. O Hospital de Clínicas de Porto Alegre contribuirá com sua experiência no tratamento das condições que serão rastreadas.
A coleta do teste do pezinho continuará sendo realizada entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento dos bebês, em maternidades e postos de saúde da rede pública espalhados por todo o estado.
Durante o anúncio oficial, o governador Eduardo Leite destacou que um diagnóstico precoce pode melhorar significativamente a qualidade de vida das crianças e minimizar os impactos nas famílias.
Roberto Giugliani, diretor-executivo da Casa dos Raros, ressaltou que a ampliação da triagem neonatal reforça a medicina preventiva e pode evitar sequelas em crianças diagnosticadas logo nos primeiros dias de vida.
O evento ocorreu na sede da Casa dos Raros em Porto Alegre e contou com a presença da secretária estadual da Saúde, Lisiane Fagundes; do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher; do secretário municipal de Saúde de Porto Alegre, Fernando Ritter; do deputado federal Lucas Redecker; da vereadora Cláudia Araújo; além de representantes das instituições parceiras.
